Elämä selkäydinvamman aiheuttamien virtsarakon ja suoliston ongelmien kanssa

Lähettäjä Wellspect Suomi, 5.8.2021

“Olen sukeltanut jokeen ja hukkunut...”, sanoo Rupert yleensä, kun häneltä kysytään, mitä hänelle on tapahtunut. Iso-Britanniasta kotoisin oleva Rupert Langham sai selkäydinvamman yli 30 vuotta sitten, ja hän on kuullut useita eri versioita samasta kysymyksestä miljoona kertaa aiemmin. Mutta tämän-päiväiseen aiheeseemme puututaan harvoin, vaikka sillä on suuri vaikutus vammautumisen jälkeiseen elämään. Keskustelimme Rupertin kanssa virtsarakon ja suolen toiminnasta sekä elämänlaadusta.

wellspect-sci-bladder-bowel-rupert-langham
– Päivänä, jona niskani murtui, sairaalan kirurgi ei millään tavalla kaunistellut  sanomaansa. Hän totesi, että vammani taso tarkoitti tetraplegiaa. Kun kysyin häneltä, mitä se merkitsee, hän sanoi, etten voisi enää kävellä, saada lapsia tai työskennellä ...

Onneksi vain kävelyä koskeva uutinen oli totta. Rupert tapasi tulevan vaimonsa jo sairaalassa, ja he ovat saaneet kolme yhteistä lasta. Hän työskentelee kokopäiväisesti tietotekniikka-alalla ja nauttii lomistaan ja matkoista mahdollisuuksiensa mukaan.

Virtsarakon ja suoliston ongelmat

Asia, jota lääkäri ei maininnut, mutta josta tuli todella suuri haaste, olivat vammasta aiheutuvat merkittävät vaikutukset virtsarakon ja suoliston toimintaan.

Jos luokittelisin haasteet, pahin on tilanne suoliston suhteen, virtsarakon ongelmat tulevat toisena ja seksuaalisen toimintakyvyn menetys kolmannella sijalla. Minulla on korkea vamma, joka vaikuttaa käsieni toimintaan mutta silti pidätysongelmat ovat paljon pahempaa kuin käsieni aiheuttamat toimintarajoitteet.

Rupert oppi heti alusta alkaen itsekatetroinnin virtsarakkonsa tyhjentämiseksi. Itsekatetroinnin onnistuminen antoi hänelle vapauden tunteen ja katetroinnista tuli osa hänen jokapäiväistä elämäänsä.

Rupert sai vuosien mittaan myös botox-injektioita yliaktiivisen virtsarakon rauhoittamiseksi ja myöhemmin tilannetta helpotettiin virtsarakon tilavuutta lisäävällä leikkauksella, ns. simpukkakystoplasialla, mutta suoli on edelleen syy hänen suurimpiin haasteisiinsa.

– Suoliston hoitomuodot olivat tuolloin erittäin huonoja, ja säännöllisen rutiinin löytäminen suolen toimittamiseksi näytti mahdottomalta. Vietin päivittäin tunteja kylpyhuoneessa ja kodin ulkopuolella liikkuessani minun täytyi aina tietää, mistä löytyy  lähin wc. Siitä tuli todellinen pakkomielle.

Komplikaatiot

Rupertin tilanne muuttui entistä vaikeammaksi, kun hän alkoi kärsiä peräpukamien aiheuttamista runsaista verenvuodoista. Hänelle kehittyi anemia, harvinainen komplikaatio, joka johtui peräpukamien aiheuttamasta kroonisesta verenmenetyksestä. Hänelle oli tehtävä verensiirto.

 En tiennyt, kuinka puhua tästä asiasta. Kummallisella tavalla tuntui siltä, kuin tämä olisi  ollut omaa syytäni. Oli todella vaikeaa olla avoin suolistoasiassa.

Lopulta näytti väistämättömältä, että Rupertin tila vaati avannetta  –  tämä oli päätös,  jonka hän teki kovin sekavin tuntein.

– Avanne poisti ongelmani. Minun ei enää tarvinnut viettää niin paljon aikaa wc:ssä, pystyin lähtemään lomille ja tekemään monenmoista muuta. Mutta omaa kehonkuvaani ajatellen...se oli tuhoisa. Tunsin, että olen avanteen vuoksi  epämiellyttävä. Avannepussi saattoi vuotaa ja aiheuttaa erittäin kiusallista hajua.  

Selviytyminen

Monet neurogeenisista virtsarakon ja suoliston toimintahäiriöistä kärsivät kamppailevat näiden ongelmien kanssa ja on yleistä, että ne aiheuttavat masennusta ja sosiaalista eristäytymistä julkisten vahinkojen pelossa.

On ollut aikoja, jolloin myös Rupert on kärsinyt masennuksesta mutta hän on yrittänyt torjua sitä mahdollisimman hyvin. Ja kaikista haasteistaan huolimatta Rupert on solminut rauhan tapahtuneen kanssa.

– Kaikesta huolimatta elämäni on ollut erittäin hyvää. En koe, että elämäni olisi pilalla – koen ennemminkin olevani uudestisyntynyt. En voinut hukata loppuelämääni. Selvisin, tapasin Karenin – avioliitto hänen kanssaan on arvokas asia. Ja lapset tuovat niin paljon iloa elämääni. Olen kohdannut haasteita mutta olen onnistunut – se on hyvä tunne.

Lataa uusi selkäydinvammaopas

Aihe: selkäydinvamma, virtsarakon ja suoliston vaikutus toisiinsa